吉林
在生命最初，每一個新生兒都承載著家庭的希望與夢想。然而，唐氏綜合征、嚴重先天性心臟病、重型地中海貧血……出生缺陷危害嬰幼兒健康，一些重大出生缺陷往往伴隨患兒一生，給無數家庭帶來沉重的經濟負擔和精神壓力。
為降低出生缺陷率，幫助出生缺陷患兒及患兒家庭，彩票公益金以堅定的支持成為守護生命健康、醫療救助中的溫暖力量。
十年堅守，惠及萬千家庭
在新疆戈壁村，患有先天性巨結腸的小克曾被當地醫院建議“再去其他的醫院看看”，絕望之際，援疆專家在查房時發現了這個孩子，跨省聯系河北醫院多學科團隊。“從新疆到河北，火車走了兩天兩夜，我一路上都在哭，怕孩子撐不住。可一到醫院，就有護士等著接我們，早就安排好了檢查。工作人員還跟我說，能申請出生缺陷救助項目，能給我們救助，那一刻我才敢抱住孩子，跟他說‘咱們有救了’?！毙】藡寢屨f起當時的情景，聲音里還帶著哽咽。
2014年，中央專項彩票公益金開始用于救助經濟困難的出生缺陷患兒，包括出生缺陷救助、出生缺陷檢測、出生缺陷防治宣傳和健康教育等。多年來，項目內容不斷豐富，救助病種逐步增加，救助范圍持續擴大?！笆奈濉睍r期，中央專項彩票公益金支持出生缺陷干預救助項目在原來的基礎上，新增功能性出生缺陷患兒救助、產前篩查及診斷補助等項目，讓出生缺陷防治工作進一步前移和深入，出生缺陷疾病救助病種增至358種，擴大了受益人群范圍，讓更多患兒家庭得到關愛。
2024年，出生缺陷干預救助公益項目規范深入實施，惠及家庭增至347萬個，當年共救助31007名出生缺陷患兒。憑借救助病種多、覆蓋范圍廣、救助渠道精準，該項目填補了疾病救助類別和病種慈善救助的空白，探索完善了“即篩、即治、即救”的完整鏈條，樹立了疾病救助的公益典范。
全國性救助服務體系 織就生命防線
隨著項目的實施，中國出生缺陷干預救助基金會正不斷推進出生缺陷干預救助服務體系架構。全國已有45家項目管理機構和939家實施機構；新生兒多種遺傳代謝病檢測項目包含9家管理機構、41家檢測機構和1701家采血機構；產前篩查與診斷補助試點項目包含364家產前篩查機構和39家產前診斷機構，形成了上下聯動、多方發力、綜合施策的出生缺陷干預救助服務體系雛形。
項目實施范圍覆蓋我國31個省（區、市）及新疆生產建設兵團，實現了每個省有一個項目管理單位，每個地級市有項目實施單位，形成了全國性出生缺陷救助服務網絡。
針對我國目前基層醫務人員知識匱乏，人員變動頻繁，技術能力急待進一步提高等現狀，該項目積極開展有關出生缺陷的宣傳活動，在21個省（區、市）舉辦了8場會議和26場技術管理培訓班，培訓醫務工作者4682人次。
項目實施以來，不僅得到了患兒家庭的稱贊，也得到了醫務人員的高度評價。
陜西省西安市兒童醫院醫務部的王靜從事項目救助工作多年，她感慨道：“從事救助申請工作已有6年，每天和患兒家屬打交道，見識了太多的家庭因病致貧、因病返貧，這個項目的實施幫助了太多患兒家庭，真的是一個利國利民的好項目?！?/p>
據中央集中彩票公益金安排使用情況，“十二五”時期，共有1.8億元中央專項彩票公益金用于支持出生缺陷干預救助項目；“十三五”期間，資金投入達到了8.5億元；“十四五”以來的資金投入則超過了之前的資金總量，達到10.33億元，年均2.58億元，共救助出生缺陷患兒69776人次，檢測新生兒284.58萬例，為孕婦開展產前篩查150550例、產前診斷12323例。
每一張彩票，都是一份對公益的承諾；每一份公益金，都是對生命的尊重與守護。在福彩公益金的支持下，出生缺陷干預救助項目不僅為患兒家庭帶來了實實在在的經濟幫助，更在社會層面構建了更加堅實的健康保障基礎。
來源：中國福彩
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