注：這篇文章來自腎上線App-腎友圈，作者昵稱「李啊棠」。

我是24年9月中旬檢查時發現腎病的，當時一發現肌酐就已經200umol/L多了。

2025年又因為6月、7月兩次感冒后，肌酐一度超過了300。

但最近一次復查（2026年3月18日），肌酐回到了300 以下，心里著實有點小激動。

看著肌酐回到去年6月之前的水平，想好好寫寫確診慢性腎衰這一年半的經歷和感受。

我在腎上線APP記錄的肌酐變化↓

01腎病初發現就已腎衰竭

按虛歲算，我今年已經41歲了。

至今還記得2024年9月中旬剛查出那天，從醫院直接走回到住處，一路上都沒哭，一到家就大哭，給媽媽打電話哭著說指標不好，這家醫院醫生說是腎衰竭。這個病名一聽就不太好，我也不懂，第二天去了第二家醫院。

當時肌酐升高，第二家醫院的腎內科主任詢問和排查了：是否有高血壓史、糖尿病、亂吃傷肝腎的藥、家族病史等，我都沒有，且沒找到明確的病因。

那時候我對腎病一無所知，看著肌酐一直在漲，心里害怕，就聽從醫生建議住院并做了腎穿刺，穿刺的時候穿了3次。其實當時我的尿蛋白定量只有0.2克左右，并不算高。

穿刺后診斷為：局灶增生硬化性腎小球腎炎伴高血壓腎損害病理表現↓

現在回想發現前的那段時間，總是渾身沒力氣、吃飯沒胃口，口干得幾乎沒什么唾液，眼睛也很干，打哈欠都沒有眼淚，我還以為是喝水少、秋燥時節導致的，根本沒往生病上想。

住院的時候，做了雙眼淚液分泌測試，唾液腺ECT檢查。唾液沒啥事，雙眼是干眼癥癥狀。

02被忽視的過往信號

再回頭看自己以前的飲食生活習慣：愛吃零食、經常喝冷飲，口味忽重忽辣，性格容易焦慮糾結，經常情志抑郁、熬夜失眠，總覺得累，夜里起夜也多，還以為只是工作太累、心情不好才這樣，這些也可能會讓血壓偏高。加上這么多年一直沒做過體檢，很多身體信號都被我忽略了。

我自己總結“可能的病因”：長期飲食不節制，寒涼，間斷性的咸辣，經常熬夜，愛生悶氣，肝郁氣滯，氣血不通，長期情緒內耗；再加上疫情和幾次重感冒，血壓可能有時也偏高（之前沒這意識也沒測量過），也可能免疫系統出現了某些問題等。

很多都是在不知不覺中發生的，這些因素慢慢引發了腎衰竭，而我一直忽視沒有做過體檢，長年累月的腎小球內壓力升高、供血不足，逐漸就硬化纖維化，就發展成了現在的情況。

我在腎上線APP記錄的血壓情況▼

都說腎病是 “沉默的疾病”，平時不痛不癢，很難察覺，往往一發現就已經比較嚴重了。

像我這樣發現就是腎衰了，所以每年一次體檢真的不能落下呀，如果有任何問題就能早發現、早干預、早治療了。

03確診后用藥治療

我一直是保守用藥的，2024年10月上旬出院后和住院時穿刺前后的用藥一樣，對于我的穿刺病理及其他并發癥，沒有什么特效藥，也沒有讓我使用激素。

很長一段時間吃的是：尿毒清、金水寶、開同片、碳酸氫鈉片、非布司他片、生血寶合劑。

后來每次復查，醫生都會根據指標調整藥物的種類和劑量，還出現了腎性骨病，主要表現是膝蓋骨容易錯位滑動。

現在吃的是：百令、腎衰寧、碳酸氫鈉片、非布司他、琥珀酸亞鐵緩釋片、骨化三醇、維D滴劑，另外加了血脂康。

有時甚至會忘記自己生病這件事，一樣的上班、一樣的累感，日子好像和以前沒什么兩樣，感覺跟普通人也沒什么兩樣，他們也一樣會生病會這疼那疼的，可我確實得了腎病了。日子一天天過，生活里只是多了吃藥和復查這兩件事。

這次肌酐有所下降，是這段時間最好的消息。目前血脂還是偏高，血紅蛋白處于臨界值，PTH雖有下降但仍偏高，維生素D算是補上來了，但還是需要繼續吃。

我跟醫生說經常忘記吃藥，醫生說：“按你自己的節奏來就好，有的人可能適合這樣斷斷續續的方式，反而對病情更好。”，說我的指標還算穩定。不過我還是打算做一個吃藥時間表，提醒自己按時服藥，盡量做到按時吃藥吧。

確診前幾年，我就已經買了一份百萬醫療商業保險，在醫保報銷之后，再二次報銷，自費的壓力小了很多。真心建議大家，條件允許的話，能買的保險盡量配置一份，看自己的情況和意愿來選擇，但一定要謹慎投保，注意甄別，別踩坑。

04這一路我的心態變化

人的情感是豐富的，也是變化的，好壞情緒是共存的，而不好的情緒及時調整就好了。

我的心情經常在焦慮和自愈之間來回切換，自我開導，遇事不較真，隨它去吧，適時閉嘴。生病之后，減少了社交，斷了很多聯系，也不再糾結那些讓我內耗的人和事，比如總在意為什么有的朋友不主動找我。

越了解越明白，腎病其實沒那么可怕。世事無常，人生無常，誰都難免有個災有個病的，而腎病隨著醫療的發展已經有了很多替代治療方式，有希望并且可以很好地延長壽命。所以還是要好好掙錢、好好攢錢，坦然接受現狀。最近我也減少了網絡社交時間，把注意力放回自己身上，少看少思少焦慮。

我現在還在正常上班，很多次都想出去走走看看，怕以后沒機會去看這人間煙火了，可不上班就沒有收入，這大概就是普通打工人的真實現狀吧。或許哪天有合適的機會，我就放下工作，出門好好逛一逛。

我未婚未育，以前一直想找個人并肩同行，互相陪伴、彼此照應。可看過太多因病分手、離婚的故事，那些遺憾和心酸，讓我慢慢也就看開了也釋然了，一切隨緣就好。

能遇見是幸運，遇不見，就好好愛自己，保持學習的狀態，把當下的日子過好就行。

05想對腎友們說的真心話

1. 重視體檢，很多問題能早發現！腎穿刺前多咨詢是否有必要做，若必須做，優先選正規、有經驗的大醫院。

2. 定期復查、遵醫囑，精簡信息來源，分辨真假，少焦慮、不內耗，別自己嚇自己；復查和生活自律，不怕偶爾松懈，就怕長期放棄。

3. 別感冒、別發炎、別熬夜，堅持量血壓，保持好心情，多留意身體變化，有問題及時就醫，別拖。

4. 飲食清淡，低鹽、低油、優質低蛋白，少辣少甜，多喝溫水，零食能不吃就不吃。每天保證一斤蔬菜、一袋酸奶、一個雞蛋，條件允許可以適量吃點益生菌或魚油。

5. 把養生當成日常，適量運動（比如走路買菜、上下班），握固、空口齒、刮肝經、拍八虛、練八段錦、艾灸都可以，堅持每晚九點前完成泡腳。

6. 加入靠譜的病友群，一起分享交流學習。我在腎上線APP、區域群里待了很久，一起學腎病知識、打卡記錄飲食作息，真的感謝有這個平臺和群，能少走很多彎路。

7.不要盲目相信什么神藥什么可以治愈這類的，還有一些功效型的東西，現在五花八門的東西很多，要心里有桿秤，辨別真假，別上了當還壞了事。

8. 生死之外都是小事，多關注自己，只看對自己有用有益的信息，減少無效社交和內耗，調整心態，多出門散散心。

9. 不用完全照搬別人的生活方式，可以借鑒適合自己的有益自己的，慢慢形成自己的生活習慣節奏就好。

我們只是得了一種病，而把指標穩住是最重要的長期目標，并努力控制好各種并發癥。

慶幸最后還有替代治療，能幫我們延長生命線，所以好好過好當下的生活，慢慢來，有事解決事，不要心急亂投醫，偏信偏聽亂用藥！

相信所有的堅持和不放棄，在一邊摸索一邊成長中，都會有很好的結果，時間終會給你答案！

還有很多心里話沒來得及寫，以后有機會再慢慢說吧。以上內容，我與所有腎友一起共勉！

腎上線

感謝作者「李啊棠」的經歷分享。

作者一發現肌酐就已經200多了，屬于慢性腎病4期，這也再次提醒大家，腎病是非常沉默的疾病，定期體檢真的非常重要。

雖然作者很可惜錯過了黃金干預期，但“亡羊補牢，猶未晚矣”，除了保守治療外，健康的生活方式對延緩腎病進展也非常重要，低鹽優質低蛋白飲食，堅持運動，睡眠充足，調節情緒，不亂用腎毒性藥物等，延緩進入終末期腎病的時間，同時為替代治療做準備。

如果你也想分享你的故事，歡迎來腎上線APP/小程序-腎友圈，與來自五湖四海的腎友們互相鼓勵，交流學習??

點開下方圖片，可關注、查看、搜索腎上線所有歷史文章??