北京
“就是到此為止了，再無他法?！碑敼撬枰浦矝]能控制住白血病，醫生告訴我父母，只剩下幾周，不是幾個月，更不是幾年。那時我剛滿 13 歲，腦子里只有一個念頭：“這是我最后一個生日了，我永遠長不大，不會有家庭，也過不上正常人眼里最普通的那種日子。”
但很快，我們聽說了一項臨床試驗，來到了倫敦大奧蒙德街兒童醫院。醫生描述的方案像是科幻電影：“我們會把一些 CAR - T 細胞放進去，它們會不停地增殖，再增殖，然后跑遍全身，攻擊并殺死你所有癌細胞。”這聽起來像是絕境中唯一的光。
一切要從 2021 年復活節后說起。結束新冠封鎖回到學校，我總覺得累得走不動路，課間和午飯時都會睡著，直到徹底病到沒法上學。一個清晨，爸爸發現我呼吸不對勁，把我送進了急診室。當監護儀連上身體的瞬間，值班醫護人員開始大聲呼救——隨后我在重癥監護室里一連躺了好幾天，靠著呼吸機對抗雙肺肺炎，醒來時才知道，自己已經開始了針對白血病的化療。用醫生的話說，就是我血液里的免疫細胞變成了癌細胞。
后來爸媽告訴我，醫生花了好幾天才最終確診，這可能是因為我得的是 T 細胞白血病，比 B 細胞白血病更少見。于是，整個治療節奏突然加速：先是在萊斯特皇家醫院做了一個月化療，無效；接著上更猛烈的方案，依舊不奏效。2021 年 10 月底，我被轉到謝菲爾德兒童醫院接受骨髓移植。這種療法的大體思路是，先清空體內的造血干細胞——包括那些癌變的——再用供者的干細胞重建一套血液系統。
我在謝菲爾德待了五個半星期，當時心里就一個想法：絕不在醫院過圣誕節。后來我真的獲準回家過節了，但節日剛過就發起燒來，不得不重返謝菲爾德。正是在那時，我們得知：移植失敗了。對那時的我來說，或許這事還沒真正“沉”進心里，但對爸媽而言，再沒有比“失去希望”更殘忍的事了。媽媽說，那段時間里，沒有哪個時刻比“完全不知還能做什么”更讓人絕望。
父母開始到處打聽，想找到任何可能有效的辦法，甚至考慮去其他國家治療，還一度打算重新抵押房產來籌錢。他們反復聽到一個詞：CAR - T。這種療法的原理是改造患者自身的 T 細胞，讓它們能精準識別并殺死癌細胞，有時能在骨髓移植失敗后挽狂瀾。但很快他們就意識到，CAR - T 只對 B 細胞白血病有效。原因很直接：如果讓 T 細胞去攻擊 T 細胞，它們只會互相殘殺。而我得的恰恰是 T 細胞型。
至此，常規武器庫里真正算得上有力的工具已經全部失效?；?、強化方案、骨髓移植、CAR - T……當疾病站在“T 細胞”這一邊時，免疫系統內部的這場內戰，反而成了療法不可逾越的屏障。在 CAR - T 療法的邏輯里，用來殺敵的武器和敵人來自同一種細胞類型，一進入戰場就會自相消耗——這不是劑量或工藝的問題，而是靶點本身的生物學困境。
而當所有標準路徑都走到盡頭時，這個 13 歲孩子的故事里只留下一個未完成的詞：“Then——”。
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