【采訪手記】 我是廣隸聿，一名再障的博醫同行志愿者。 和林晚姐聊完的當晚，她翻完舊記錄發來消息：“像做了一場長達五年的夢。” 一張普通的入園體檢單，把這個普通家庭卷進了命運的洪流。白血病、重癥感染、接連的生離、罕見煙霧病、兩次闖過鬼門關的開顱手術，她平靜地講完所有跌宕，像在復盤一段早已沉淀的人生。

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1. 確診：3歲半兒子入園體檢，確診急性 B 淋巴細胞白血病。

2. 轉院治療：首療遭遇嚴重病毒感染，全面防護，平穩完成近3年治療，順利停藥。

3. 家庭變故：治療期間兩位長輩相繼離世，兼顧孩子與家庭，扛過了最艱難的階段。

4. 罕見腦病：停藥半年，孩子輾轉確診罕見煙霧病，兩次開顱，如今已返校。

5. 醫者恩情：從血液科到神經外科，一路遇到的好醫生是全家最硬的底氣，這份恩情銘記于心。

6. 經驗分享： 5條親身經驗，供同路人參考。

一張報告單，砸懵了一個家

小金是我唯一的孩子，三歲半之前都沒怎么生過病。我從來沒想過，改變全家命運的，會是一張入園體檢單。

2021年8月7號，我帶他做入園體檢，血常規結果讓我心一沉：血紅蛋白只有86，中度貧血。醫生只說血項不合格，開不了入園證明。

第二天是我生日，一家七口去溫泉度假，那是我們最后一次整整齊齊的出行。人泡在溫水里，我腦子里全是那張帶箭頭的報告。

周一我立刻拉上老公換了三甲醫院復查，結果更糟，醫生摸了摸孩子的肚子說：“住院吧，九成是白血病。”

聽到那三個字的瞬間，我耳朵里嗡的一聲。年初婆婆剛確診胃癌晚期，一年之內，兩個重癥砸在了我們這個普通家庭身上。

我們不敢讓婆婆知道，她盼這個孫子盼了太多年。那時候我連哭的時間都沒有，只有一個念頭：轉院。

確診后的第一個決定：

找到擅長治療兒童白血病的醫院

其實早在2019年，我就和血液病打過交道。那時小金才一歲多，我刷微博看到一個比他小三個月的孩子得了 “白血病之王”——JMML，便開始每月捐款，一捐就是兩年。

那個孩子在東莞春富血液病研究院治療，恢復得很好。我只當是做善事，默默記下了醫院的口碑，從沒想過這份經歷，兩年后會成為我和兒子的生路。

骨穿、基因、MRD結果都沒出全，我們就決定轉院。在當地住了五天就出院，直奔東莞。我媽以為我會哭到站不住，可我沒有——哭沒用，得先把孩子送到能救命的地方。

最終確診急性B淋巴細胞白血病，劉華穎主任為孩子制定了詳細的治療方案，一場近三年的持久戰就此開始。

照片由林晚姐提供

遭遇病毒感染：全程嚴格防護

剛去的日子最難。小金才三歲半，PICC置管全麻后昏沉著醒過來，死死攥著我不肯撒手。我老公要回佛山照顧化療的婆婆，只剩我一個人抱著孩子，買飯和上廁所都抽不開身。

開始化療后，孩子因為激素反應哭了三天三夜。好在他對藥物敏感，19天骨穿評估：MRD和基因全部轉陰。確診后，我第一次松了一口氣。

誰知，第一療快結束時，他突發腺病毒肺炎。普通人得腺病毒只是場感冒，可他白細胞幾乎掛零（免疫能力幾乎完全喪失），病毒直接攻了肺，血氧一路掉到八十多。呼吸機推到了病房門口，眼看要轉ICU。

那天晚上我們都不敢睡，半小時就報一次血氧。凌晨三四點，血氧竟一點點漲回來了。孩子自己挺過了這關。

這場感染讓化療停了一個多月，孩子從30斤瘦到24斤，腿部肌肉萎縮，出院時要攙著才能走路。

吃過感染的虧，后面的療程我變得格外謹慎。大劑量化療時白細胞連續二十天掛零，我直接包下整間病房，進來的人碰過什么都立刻消毒，老公買菜回來必須換完衣服才能靠近孩子。那二十多天他平平安安沒感染，我就覺得一切都值。

這中間還遇上了化療藥過敏，一躺下血氧就掉。主任都說少見，我們靠加量激素壓著，硬熬完了全部療程。

照片由林晚姐提供

風雨兼程，一步步扛過難關

治療的十個月里，家中接連遭遇變故，婆婆因胃癌離世，父親因多發性骨髓瘤辭世。一邊是需要陪護的孩子，一邊是無法近身照料的親人，那段日子，沒親身經歷過的人很難體會。但生活就是咬著牙，往前走。

2022年6月，小金結療回家，開始維持治療，我也回去上班了。日子慢慢回到正軌，每周查血、每月返院化療，規律又平穩。

2024年7月，小金正式停藥，整個治療周期近三年。九月他背上書包上了小學，我看著他蹦蹦跳跳的背影，心想，這三年的苦總算熬到了頭。

照片由林晚姐提供

白血病結療后，再遇罕見煙霧病

原以為白血病結療后終于走到了終點，命運卻又出了新題。

2025年初，兒子突然出現嘴歪、流口水等癥狀，像極了腦卒中。我第一反應是白血病復發累及中樞神經，但經過腰穿、核磁等檢查，腦白被排除。此后，我們輾轉多家醫院，有醫生判斷是癲癇，建議長期服藥。可憑著這些年治病的經驗和判斷，我覺得不對勁：他的癥狀與典型癲癇表現并不相符。

為了找到答案，我查資料、進病友群學習、不斷比對病例，最終帶著疑問來到腦專科醫院。我們才得知兒子患的是罕見腦血管疾病——煙霧病。醫生告訴我，三年前核磁片上的“白點”并非腦白，而是一次次微小腦梗留下的痕跡。原來，在與白血病搏斗的同時，這個疾病早已悄悄存在。

確診后，孩子先后接受兩次開顱手術重建腦部供血。第一次手術中突發大出血，情況一度十分兇險；第二次順利完成，活蹦亂跳地出院。

一路走來，我深刻體會到，面對疾病，除了勇氣，更需要冷靜判斷、持續學習和獨立思考。每一次主動尋找答案，都可能為孩子爭取到寶貴的生路。

醫者恩情，我記三輩子都不夠

回看這五年，最幸運的就是我們遇上的醫生，都捧著一顆真心在為孩子治病。

血液科的劉華穎主任，專業嚴謹又親切溫暖。從化療方案調整到日常護理疑問，哪怕是深夜發過去的咨詢消息，她都會回復；平時查房也總惦記著孩子的狀態，時常關心問候。后來小金做開顱手術大出血，我慌得六神無主，第一時間就想到找她，她的每一句回復，都能讓我亂掉的心神重新定下來。

神經外科的主刀主任更是如此。雖是業內頂尖專家，卻半分架子都沒有。他主動加了我的微信，孩子術后有異常，不管是凌晨或深夜，消息發過去永遠是秒回指導。我們相隔上千公里，就憑著這一條條微信，心里始終是踏實的，好像醫生就在身邊。

能遇上這樣一群好醫生，是我們全家的福氣。這份恩情，我記三輩子都不夠。

留在光里，也做別人的一盞燈

現在小金上二年級，體質比別的孩子弱一點，容易感冒，但總體都還好。到2026年7月，白血病就滿五年了，復查結果全是好的。

常有人問我，孩子都好了，為什么還留在病友圈？ 我總覺得，逃是逃不掉的。不是離開這個圈子，厄運就不會找上門；不是假裝忘記，經歷就真的不存在了。我留下來，多懂一點知識，多給新確診的家長指指路，就能讓別人少走一點我們走過的彎路。

就像當年我只是隨手幫了一個陌生孩子，從沒想過那份善意會兜兜轉轉，落到自己兒子身上。人和人之間的扶持，本來就是這么奇妙的事。

給同路人的實戰經驗

1. 剛確診不要倉促做決定，先找對醫院。了解權威兒童血液病醫院、專業團隊的方案和經驗，能幫孩子少走很多彎路，規避很多不必要的風險。

2. 感染防控千萬別嫌煩。化療細胞低谷期是感染高發期，嚴格消毒、家屬進病房換衣物、減少探視，這些看似 “過度” 的操作，性價比非常高——比起感染帶來的花費和孩子遭的罪，提前防控永遠更劃算。

3. 異常癥狀多查詢、多學習。治療后或停藥后如果出現不明原因的肢體無力、面癱、頭暈等癥狀，除了排查血液病復發，也要考慮神經、血管類問題。

4. 多懂一點常識，決策就少一點被動。不用鉆研到多專業，但疾病的基礎分型、常用藥物、關鍵評估節點要了解。手里有知識，心里就有底，遇到醫生溝通方案時，也能做出更適合孩子的選擇。

5. 力所能及的時候，別吝惜善意。病友圈是個很奇妙的閉環，你今天幫別人指的一段路、分享的一點經驗，說不定哪天就會以另一種方式回到你身上。互相幫一把，這段路就好走一些。

未來還長，只要孩子還能跑、能笑，我們還能一起吃飯散步，就不算輸。 往后的日子，好好活。走一步，就贏一步。

采訪 ｜ 廣隸聿

審核 ｜ 冬、玥立

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