2026年6月15日是第十三個全國重癥肌無力關愛日,在徐醫附院神經內科崔桂云主任的指導下,張勇主任帶領重癥肌無力醫護團隊以“愛融雪花,力綻繁花”為主題,舉辦公益患教暨大型義診系列活動,用專業診療與暖心服務,為重癥肌無力患者送上健康守護。本次活動分為專科患教課堂、線下聯合義診兩大板塊,吸引徐州當地以及安徽、山東眾多病友及家屬到場參與。
活動伊始,神經內科主任崔桂云主任向到場患者傳遞醫院持續深耕神經免疫疾病、關愛重癥肌無力群體的診療初心。 患教環節,院內專家團隊分層開展專業科普:張周傲醫師圍繞重癥肌無力病情評估、量表自測方法進行細致講解,幫助患者學會自主監測病情變化;張勇主任聚焦疾病規范化治療,詳解各類藥物適用人群、用藥注意事項與長期隨訪要點;張婉護士長從居家護理角度,科普日常飲食、活動、呼吸道防護等照護知識,解決家屬長期照護中的各類難題。課堂現場座無虛席,聽眾認真記錄健康宣教資料,主動記錄疑問等待咨詢。
患教結束后,開啟一對一答疑與聯合義診。專家們面對面解讀患者檢驗報告、調整個體化治療方案,細致解答用藥、康復等高頻困惑,同步指導患者使用線上病情自評工具,打通慢病管理線上線下服務通道。現場病友有序咨詢,醫患交流氛圍融洽,切實解決群眾就醫疑問。
重癥肌無力作為慢性自身免疫性疾病,長期規范管理是改善生活質量的關鍵。本次活動以科普宣教破除患者就醫誤區,以免費義診減輕群眾就醫負擔,踐行“有力生活,一起行動”的活動口號。到場患者紛紛表示聽專家系統講課,學會在家自測病情;理解了重癥肌無力治療的常規知識,打消了對于藥物副作用、長期治療的顧慮;掌握了居家護理調養的正確方式。更有信心堅持規范治療,回歸有力生活。
未來,徐醫附院神經免疫團隊將持續開展系列公益關愛活動,搭建長期醫患溝通平臺,持續優化重癥肌無力全周期診療服務,為區域神經免疫疾病患者保駕護航。
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