北京
（原標題：8歲女孩確診，39歲爸爸愁白頭，賣了房還缺50萬治療費，女兒卻說“別把錢花我身上了”）
近期，來自河北邯鄲的李先生向潮新聞·錢江晚報“記者幫”求助：他8歲的女兒彤彤（化名）因擴張型心肌病導致重度心衰，目前在浙江大學醫學院附屬兒童醫院ICU搶救，依靠ECMO維持生命。
彤彤在病床上 受訪者供圖
為救女兒，他已經變賣房產、花光積蓄，但后續治療費用至少還需要50萬元。
“之前因為疾病，已經失去過一個孩子。這次無論如何都不會放手，但凡有一絲生的希望，我們都愿意去嘗試。”電話那頭，這位身高一米九三的北方漢子，聲音有些沙啞。
輾轉多地求醫
爸爸一年仿佛老了十歲
去年3月的那天，李先生終生難忘：開學僅一周，女兒彤彤就開始惡心、嘔吐、咳嗽。在當地多家醫院治療，但病情趨重甚至病危。夫妻倆不甘心，直接去了北京。
孩子被確診為擴張型心肌病。之后，他們輾轉幾乎跑遍了全國，尋找知名專家。醫療費已經花了30多萬元，李先生把家里唯一的房子賣了。
在杭州，第一次見到李先生的人，都以為他五十多歲了——滿頭灰白頭發，臉上是繃緊的紋路。其實，他今年才39歲。
這段時間，他常常坐在ICU門口，一坐就是一整天。他會時不時翻出手機，看看女兒曾經的照片，照片里的自己還是滿頭黑發。僅僅一年，命運就讓一個人從頭到腳換了模樣。
但讓李先生最揪心的，不是錢，也不是累，而是女兒太懂事了。“她干什么事都先替別人考慮。”李先生說，在青島住院近一年，孩子總是問：“為什么別人的孩子都不生病，為什么老是我生病？”李先生不知道怎么回答，只能說：“每個人都要經歷一些事。”
扎針時，她不哭不鬧，只是拼命掐自己的胳膊，掐出一道道紅印。她怕疼，就用另一種疼來蓋過去。
說到這里，李先生眼淚止不住地流，但他很少在孩子面前哭。他和妻子只能相互安慰：“慢慢會好的。”
孩子最大的心愿，是去學校上學。原本打算過完年就去，但病情惡化，沒能實現。有一天，她認真地看著爸爸媽媽，問：“你們把錢都花完了，怎么辦？你們要給自己留點錢，不要都花我身上了。”
李先生沒接話，他接不住。
愛笑的女孩。受訪者供圖
如今的救治
需要植入人工心臟
當藥物控制已經不起作用后，青島的專家推薦他們來杭州。手頭越來越緊張，考慮到八百多公里的路程花費不小，李先生叫了朋友的救護車，每公里5元，比醫院的15元便宜不少。
到了杭州，孩子情況依然危急，一度心搏驟停，醫生緊急上了ECMO——這臺機器替她的心肺工作。ECMO運轉一天，加上ICU的費用，將近一萬元。
浙大兒院心臟外科主任范祥明醫師接診了彤彤，評估后給出了方案：人工心臟植入需要50萬元起步；或者心臟移植，能多用幾年，等科技發展了再換，盡可能延長生命。
房子賣了，30萬元用完了，女兒的治療還需要大筆費用。不僅是人工心臟的50萬元，還有手術花銷，以及術后長期的照護與維持費用。“這一年，我們兩口子都在陪著看病，沒有收入。”李先生聲音有些凝重。
妻子自從失去第一個孩子后，對這個女兒的唯一期望就只剩兩個字：健康。
妻子每天在病房外，沉默地坐著。李先生想起女兒那句“你們要給自己留點錢，不要都花我身上了”，心如刀割。他的社交賬號里，還留著女兒生病前的視頻——那個像小精靈一樣對著鏡頭笑的小姑娘，在天安門前奶聲奶氣地背課文：“我多想去看看，多想去看看。”如今，這個女孩身上插滿管子，靠機器維持生命。
如何幫助這個陷入困境的家庭，記者幫正在和醫院、李先生夫妻商量，后續我們將繼續關注。
同時，本報也得到李先生授信，公布他的個人電話號碼（18831051666），這也是他的支付寶賬號，希望他能得到愛心人士的幫助。
彤彤目前在浙江大學醫學院附屬兒童醫院ICU搶救 網絡圖
潮新聞 見習記者 王伊靈 通訊員 祝姚玲
本文來源：潮新聞
責任編輯：
胡淑麗_MN7479
