本文轉(zhuǎn)自：人民網(wǎng)-上海頻道

漸凍癥是個(gè)罕見病，“漸凍人”群體似乎遙遠(yuǎn)而陌生，很多人都是通過霍金、“冰桶挑戰(zhàn)”知道他們的存在；這幾年，“人民英雄”張定宇、“漸凍癥斗士”蔡磊的人生經(jīng)歷讓這個(gè)群體引起關(guān)注。6月21日，由朱常青關(guān)愛漸凍人及罕見病基金發(fā)起，上海市精神文明辦、上海市慈善基金會(huì)、上海市殘疾人福利基金會(huì)、上海閻寶航社會(huì)公益基金會(huì)等幾十家單位和企業(yè)，聯(lián)合舉辦的關(guān)愛漸凍人活動(dòng)在東方明珠舉行，今年主題是“科技賦能，用愛解凍”。

在此次關(guān)愛漸凍人活動(dòng)主場(chǎng)東方明珠老上海8號(hào)餐廳，漸凍癥病友與志愿者們齊聚一堂?；顒?dòng)現(xiàn)場(chǎng)，智能陪護(hù)機(jī)器人“光華一號(hào)”還演唱《漸凍人之歌》，這首特別為漸凍人創(chuàng)作的歌曲由80歲老中醫(yī)耕夫作詞，上海音樂學(xué)院張笑塵作曲。由高清制作的MV也在現(xiàn)場(chǎng)首次發(fā)布，許多觀眾跟著哼唱，有人感動(dòng)得熱淚盈眶，也有人潸然淚下。

活動(dòng)上，上海不少科技企業(yè)推出系列相關(guān)介護(hù)系統(tǒng)。復(fù)旦大學(xué)智能機(jī)器人與先進(jìn)制造創(chuàng)新學(xué)院面向漸凍癥患者護(hù)理需求推出一套智慧介護(hù)系統(tǒng)，據(jù)介紹，系統(tǒng)由自主研發(fā)的眼控護(hù)理床、智能電動(dòng)轉(zhuǎn)移車、智能陪護(hù)機(jī)器人構(gòu)成，患者可以自主控制眼控床床體進(jìn)行左側(cè)、右側(cè)翻身，背部升降，腿部抬高等動(dòng)作，背后搭載了上海市人工智能重大專項(xiàng)的最新研究成果：人-機(jī)-物三元群智具身大模型。針對(duì)漸凍癥患者的情緒管理，北京九界智境科技有限公司的“情緒聽診器”——集成高精度EEG傳感器陣列的輕量化頭環(huán)，基于AI算法持續(xù)分析患者的生理指標(biāo)與行為特征，精準(zhǔn)捕捉焦慮、抑郁或疼痛等負(fù)面情緒信號(hào)，為干預(yù)提供依據(jù)?？偨?jīng)理?xiàng)顡P(yáng)宣布啟動(dòng)“千名患者關(guān)愛計(jì)劃”，未來一年，為1000名漸凍癥患者免費(fèi)提供頭環(huán)設(shè)備，讓他們的聲音被聽見，讓他們的需求被看見。

當(dāng)天，舞臺(tái)上推出了一座“冰山”，它象征著漸凍癥病友融入社會(huì)的屏障。而“心溫暖，愛解凍”的目標(biāo)就是要融化這座堅(jiān)硬的冰山，讓病友跨出封閉，走向社會(huì)，快樂而有尊嚴(yán)地生活。當(dāng)領(lǐng)導(dǎo)、嘉賓、志愿者和病友代表共同破冰的那一瞬間，破除的不僅是捆綁著“漸凍人”的堅(jiān)冰，更是融入社會(huì)的重重障礙。

現(xiàn)場(chǎng)，公益專家講座不僅讓患者科學(xué)正確地對(duì)待自身的嚴(yán)重疾病，樂觀積極地生活，盡最大努力活出自己的精彩，也讓社會(huì)大眾了解這一疾病的特殊性與殘酷性，希望愛心人士能盡己所能，伸出溫暖的手扶他們一把。隨后的圓桌會(huì)議，漸凍癥病友踴躍提問，專家們耐心答疑解惑。上海眾多愛心企業(yè)對(duì)漸凍人群體的關(guān)愛行動(dòng)從未停歇，多年來連續(xù)積極參加621“世界漸凍人日”活動(dòng)。今年志愿者隊(duì)伍也在不斷壯大，上海工商外國語學(xué)院、民建上汽委員會(huì)也加入志愿服務(wù)。上海外國語大學(xué)為病友提供翻譯服務(wù)，上海市第二工業(yè)大學(xué)志愿者為病友提供技能教育，復(fù)旦護(hù)理學(xué)院志愿者上門為病友提供護(hù)理指導(dǎo)。上海市中醫(yī)藥大學(xué)志愿者上門為患者康復(fù)推拿，無論嚴(yán)寒酷暑每周一次從未間斷。為響應(yīng)本次慈善活動(dòng)號(hào)召，強(qiáng)生出租全力調(diào)派配備無障礙設(shè)施的“安心老爺車”，免費(fèi)接送病友往返活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)，并全程護(hù)航夏令營活動(dòng)用車，組織勞模先進(jìn)駕駛員、青年職工開展現(xiàn)場(chǎng)志愿服務(wù)，奔赴公益一線發(fā)光發(fā)熱。

據(jù)悉，《假如我能行走三天夏令營》將在上海臨港養(yǎng)護(hù)院?jiǎn)?dòng)，病友將參觀天文館、海昌海洋公園、智造工業(yè)游。

當(dāng)晚19時(shí)，東方明珠為世界漸凍人日亮燈，在上海地標(biāo)媒體——“城市之窗”外灘花旗大屏上，循環(huán)播放介紹“漸凍人”情況和MDACHINA的宣傳片，呼吁更多社會(huì)關(guān)愛，讓更多的人關(guān)注漸凍人及了解世界漸凍人日。