四川
大家好，我是小李。
近日，一位漸凍癥晚期患者的自述，讓無數(shù)人看到了生命最頑強的模樣，他就是 。他的身體功能評分已滑落至四分左右，這意味著，除了微弱的吞咽和呼吸能力，其他功能幾乎全部歸零。
他曾經(jīng)歷過一次極其兇險的嗆咳，喉嚨仿佛被死死鎖住，整整一分鐘無法呼吸。那種感覺，比溺水更絕望，像是被捆住手腳，連掙扎求生的機會都沒有。
在那一刻，內(nèi)心只剩下狂躁、痛苦，他心里會產(chǎn)生一個無比清晰的念頭：讓我趕緊解脫。然而就是這樣一位與死神近在咫尺的人，卻依然每天堅持工作十個小時以上。
“蔡總匯報一下昨天的工作，開了兩個會?！?這是他日常溝通的常態(tài)。久坐導致臀部和大腿疼痛麻木，夜里要醒來十多次翻身，機器和管道時刻相伴。但這些，都沒有改變他的工作狀態(tài)。
他推進了超過三百個藥物管線和治療路徑的研發(fā)。更令人振奮的是，已有患者在使用相關醫(yī)藥后，病情發(fā)展得到延緩，甚至出現(xiàn)了功能逆轉(zhuǎn)的好消息。
這些希望的火種，其實十年前就已存在，但直到 2022 年，他和科學家們決定全力推進，才真正開始拯救生命。
一位入組接受治療的患者分享，上個月注射后，身體狀態(tài)保持得非常平穩(wěn)，肌力從二級提升到了四級，病程進展基本停止。現(xiàn)在除了穿衣需要協(xié)助，生活已能大部分自理。
他說“不要提告別這個詞了，我覺得我沒有那種死亡的風險了。” 對他而言，這項研究就是救世主般的存在。
他的目標從未改變：找到能救治全體病人的辦法。一個成功，就足夠了。
盡管嘗試的路上充滿失敗，但他心中的信念始終是研發(fā)出真正有效的藥物，實現(xiàn)大幅延緩甚至逆轉(zhuǎn)病情，讓患者長期有質(zhì)量地活下去。
照顧他的護工阿姨說，因為他夜間無法發(fā)聲叫人，曾多次出現(xiàn)險情。后來，他們想了辦法，在被子邊放上小鈴鐺。
有時，他僅僅想表達喝水兩個字，就需要四個人協(xié)助，花費二十分鐘。即便如此，他的思緒仍在飛速運轉(zhuǎn)，甚至還在參與程序開發(fā)，為殘存的功能尋找新的可能。
工作吞噬了他幾乎所有的時間。他偶爾也會想，如果能有多一點時間，陪陪家人該多好。但這個階段的他，沒有選擇。
支撐這一切的，除了信念，還有現(xiàn)實的考量?？蒲行枰掷m(xù)的經(jīng)費，他的夫人不得不長時間守在直播間。
他坦言，如果有一天有研究機構效率更高，他可能會停止自己的項目。他也害怕別離，恐懼每一段緣分的斷開。正因為知道很可能要分別，才會更珍惜在一起的每一秒。
五年前，他就說過，自己的生死不重要，重要的是漸凍癥必須被攻克。如今，他依然堅信可以自救。在漆黑一片的環(huán)境里，信念是第一位，絕不能動搖。
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