號外：姐妹們，我決定和養(yǎng)娃路上的好戰(zhàn)友晨晨媽一起組團(tuán)寫文了！

說干就干，我們已經(jīng)開了個新號，就叫晨媽和糖球媽，歡迎大家關(guān)注，常來玩~

兩個媽，兩個娃，她家晨晨沖國際路線，我家糖球走高考賽道，雖然路徑不同，但我倆湊在一起總有聊不完的話題——

從生活習(xí)慣的養(yǎng)成，到學(xué)習(xí)興趣的激發(fā)，還有怎樣在做好老母親的同時，也做好身為女性的我們自己。一起陪孩子更好地長大，也一起把屬于我們的生活過得從容、舒坦

▼正文開始

端午假期的最后一天，我在網(wǎng)上刷到了久未露面的蔡磊，他為6月21日世界漸凍人日送上一場名為《倒計(jì)時》的演講。

這是一場很難用言語形容的演講，也許“悲壯”是最貼切的一個詞。

蔡磊是誰？曾經(jīng)的京東副總裁，如今的漸凍癥終末期患者。今年初他透露，自己的身體機(jī)能評分已降至個位數(shù)，四肢無力，軀干僵硬，即使有四個人同時攙扶，也邁不出一步。

個中滋味，健康的人可能永遠(yuǎn)無法真正理解。

記得去年春天我一不小心閃了后背，在床上躺了好幾天動彈不得，那種從身體蔓延到生活的失控感幾乎要把我吞沒，而蔡磊已經(jīng)這樣過了六年。

他連吞咽流食都困難，只能靠營養(yǎng)液度日，呼吸功能嚴(yán)重衰退，終日承受麻木感和窒息感，只有眼睛和大腦還能干活。

△蔡磊接受魯豫訪問時，用眼控儀交談

眼睛，是漸凍癥患者最后能自主控制的部位。現(xiàn)在蔡磊依靠眼控儀工作，這次《倒計(jì)時》的演講稿就是他用眼睛一個字一個字“敲”出來的，不僅是他傳遞給世界的心聲，更是他對漸凍癥下的戰(zhàn)書。

我轉(zhuǎn)發(fā)到朋友圈后，有人留言：這樣“沉重”的故事，適合講給孩子聽嗎？

我的答案是：適合，而且可能是今年最值得和孩子一起上的一堂“人生課”。

01

可能有姐妹不太了解漸凍癥：這是一種致命的神經(jīng)退行性疾病，患者的運(yùn)動神經(jīng)元會逐漸死亡，導(dǎo)致肌肉無法受控地萎縮癱瘓，從四肢開始，逐步蔓延到軀干和呼吸肌肉，最終奪去患者的全部行動能力。

多年前那場全網(wǎng)流行的冰桶挑戰(zhàn)，就是為了喚起人們對這個病的關(guān)注。它的可怕之處在于，目前幾乎無法治愈。

△比爾·蓋茨等大佬曾參與冰桶挑戰(zhàn)

患上如此嚴(yán)重的疾病，?高強(qiáng)度工作勢必會加劇身體消耗。然而蔡磊每天堅(jiān)持工作超過10小時，也因此成了醫(yī)生眼里最不聽話的病人。

很多人問他，病這么重，為什么還這么拼？

蔡磊的答案很宏大，也很遙遠(yuǎn)：攻克漸凍癥，這個剝奪無數(shù)人尊嚴(yán)和生命的絕癥。

為此，他成立基金會，支持藥物研發(fā)和疾病治療；組織互助群，分享科研進(jìn)展以及護(hù)理經(jīng)驗(yàn)；時不時還要化身“心理委員”，疏導(dǎo)絕望的病友和家屬。

確診漸凍癥六年來，他親身嘗試了上百種治療方法，幾乎全部無效，有的還有嚴(yán)重副作用。隨著他的健康狀況越來越差，家人、同事常因無力拯救他而陷入痛苦，他卻反過來安慰大家：只要還有希望，就繼續(xù)試。

2025年，蔡磊團(tuán)隊(duì)參與研發(fā)的新藥對SOD1基因型患者效果顯著，可這種藥并不適用于他的病癥。換句話說，他拼盡全力推開的那扇門，無法容納他通過。

但他依然振奮，為所有被拯救的生命，也為那微乎其微的可能。

這讓我想起晨晨曾問過我的一個問題：“媽媽，為什么有些困難明明跟我們無關(guān)，卻還是要幫？”

我當(dāng)時沒想好怎么回答。現(xiàn)在我想，蔡磊就是答案。

一個從底層打拼到巔峰的人生贏家，一個剛組建美滿家庭的新手父親，在人生最閃耀的時刻被“判了死刑”——命運(yùn)何等殘酷，輕而易舉便能碾碎一切。

△曾經(jīng)意氣風(fēng)發(fā)的蔡磊

但真正震撼我的是，當(dāng)疾病以“死”相逼，一寸寸冰凍他的軀體時，他從未甘愿做囚徒，而是選擇將個人命運(yùn)融入公共醫(yī)療事業(yè)，成為高舉火把的戰(zhàn)士，為人們照亮“生”的方向。

我告訴晨晨，有些努力的價值，不在于“我能不能得到”，而在于“我有沒有讓這個世界多一分希望，少一點(diǎn)絕望”。當(dāng)一個人明知自己可能等不到光，卻依然愿意做一束光，這也許就是“人類群星閃耀時”。

教會孩子看見這種光，他們才會在將來成為一個“愿意為別人點(diǎn)一盞燈”的人。

02

《倒計(jì)時》演講給我最直觀的震撼莫過于：科技的意義，在于把人“重新變回人”。

已經(jīng)說不出話的蔡磊，在AI的幫助下重新?lián)碛辛寺曇簦瓿闪诉@場珍貴的表達(dá)。現(xiàn)實(shí)中動彈不得的他，在畫面中與少年時、青年時的自己站在一起，昂頭并肩，看到他化身孫悟空，舉起金箍棒砸向病魔的那一刻，我熱淚盈眶。

通過科技，我們得以見證：一個被僵硬軀體禁錮的靈魂，能有多么自由，多么偉岸。

在演講中，蔡磊還提到：“如果眼睛看不見了，我會連上腦機(jī)接口，用腦子跟他戰(zhàn)斗。萬一腦子也轉(zhuǎn)不動了，很有可能我們能把意識傳送到具身機(jī)器人里，我換一個身體和他戰(zhàn)斗。”

如果是六年前聽到這話，我大概還會當(dāng)它是科幻片的情節(jié)。但眼下，科技的迅猛發(fā)展，讓更多像蔡磊一樣陷于生死絕境的人，擁有了活下去、戰(zhàn)斗下去的希望。

科技正在把很多“不可能”變成“可能”——

曾幾何時，全身癱瘓的人想和外界交流簡直是天方夜譚。今天，蔡磊依靠眼控儀能與他人流暢交談，還笑稱要做“用眼控儀打字最快的人”；

曾幾何時，漸凍癥還是公認(rèn)的“世界五大絕癥之首”。今天，已經(jīng)有一部分病人獲得了有效治療，有人甚至能重新站立行走，基本恢復(fù)了正常生活。

我們正處于有史以來科技最發(fā)達(dá)、醫(yī)學(xué)最昌盛的時代，因而我們有充分的理由相信，未來的某一天，科技將極大提升人類的生活質(zhì)量、延長病人的生存時間，直至攻克一個又一個曾經(jīng)藥石無醫(yī)的絕癥。

而用好科技的關(guān)鍵，不是完全臣服于技術(shù)，而是永遠(yuǎn)記得：技術(shù)應(yīng)該服務(wù)于人，讓人活得更有尊嚴(yán)，更有力量。

所以，每當(dāng)有新的科技產(chǎn)品問世時，每當(dāng)AIGC出現(xiàn)重大迭代時，我都會鼓勵晨晨去了解、去嘗試。在親身體驗(yàn)技術(shù)日新月異的同時，更重要的是啟發(fā)他思考：自己可以如何運(yùn)用這些工具，來學(xué)習(xí)知識、釋放創(chuàng)意、連接人與人、傳遞想法和溫暖？

說到底，我想讓他明白：技術(shù)最終的價值，是讓一個人離他想成為的樣子，更近一步；讓更多以前不敢想的事，有了試一試的可能。

03

蔡磊讓我無比感慨又敬佩的一點(diǎn)是，他從不假裝強(qiáng)大，不粉飾自己的處境，而是坦然把最真實(shí)的病程展現(xiàn)給所有人。

于是，我們看到了他腫脹的手指，看到了他僵硬的面容，看到了他不得不依賴機(jī)器幫助，才得以延續(xù)生命。

△蔡磊依靠機(jī)器呼吸，圖源新京報

成年人為了所謂的“體面”，總是在打腫臉充胖子，怕在別人面前暴露脆弱的一面，更怕被孩子看到自己的無助。

但蔡磊用行動說明了另一種可能：承認(rèn)自己的弱點(diǎn)，反而是尋求幫助的開始。

每多一個人向著困境中的人伸出援手，就多一分與困難抗衡的力量。正如他所說的，“我不是孤軍奮戰(zhàn)，他（漸凍癥）才是寡不敵眾”。

蔡磊更告訴我們，即便被孩子看見了大人的狼狽，也不必感到羞恥。

因?yàn)樗麄兛傆幸惶鞎?strong>人生路上，即使失敗、即使跌倒，也要憑著那股不服氣、不服輸、不服軟的心氣，像頑石一樣越挫越勇，活出磊落的一生。

這份逆境中的饋贈，遠(yuǎn)比任何順境中的風(fēng)光都更能塑造一個人的品格。

在演講最后，蔡磊對兒子小菜籽說：“如果未來有人問你，你爸去哪了？請你告訴他，我爸是孫悟空，他正在大鬧天宮。”

如果命運(yùn)注定成為壓得人動彈不得的五指山，那么他向死而生的不屈意志，必將助他破山而出、沖上九霄——

這不是一個故事的結(jié)局，而是一場精神的傳承。父輩的每一次堅(jiān)持，都會被兒子看在眼里，記在心上，成為動力，成為榜樣。

真心建議各位姐妹，和孩子一起看看蔡磊的這段演講，還有他近幾年的訪談。

看完后不用刻意講什么大道理，只需要問孩子一句：“你覺得蔡磊叔叔最厲害的地方是什么？”

也許他會說，是不被病魔打倒的勇氣；也許他會說，是化不可能為可能的魄力。但無論答案是什么，一顆關(guān)于生命意義的種子，已經(jīng)在他心里悄悄種下了。

如果孩子問你：“他最后會贏嗎？”

我想，可以這樣告訴他：有一種勝利，叫“縱使不敵，也絕不屈服”。

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