北京
來源：杭州日報(bào)
7月2日，深圳市第三人民醫(yī)院發(fā)布了一起病例。
廣東潮汕女孩阿慧（化名）在出生時，身體像長了一道無形的分割線，右邊的皮膚正常，左邊的卻暗沉發(fā)紅，腳掌到大腿長滿疙瘩。
她的身上總是很癢，一旦長高，這些疙瘩就會破潰、流膿、發(fā)出腥臭味。最大的麻煩是破潰的膿水會浸濕褲子，一天要換四五條褲子，還遭到同學(xué)們的嘲笑。
從小，家里人帶著她四處求醫(yī)。但每次都無功而返，誰也說不清，這個怪病從何來？怎么治？
她的疙瘩越長越多，“大腿和頭每天都會癢，抓到一直出血！”后來，阿慧腿跛了，左耳聾了，左眼幾近失明，嗓音也不再清亮。
▲阿慧的聽力測試報(bào)告顯示，她左耳已經(jīng)聽不見
后來，家人帶她輾轉(zhuǎn)來到深圳市第三人民醫(yī)院皮膚科，被診斷為CHILD綜合征（先天性偏側(cè)發(fā)育不全伴魚鱗樣紅皮病和肢體缺陷綜合征），這是一種罕見病，由NSDHL基因突變引起膽固醇合成障礙而導(dǎo)致的。換句話說：膽固醇合成代謝出問題了。這個結(jié)果，他們已經(jīng)等了20多年。
通過手術(shù)、涂藥，1個月后，阿慧身上的皮疹消退大部分。3個月后，皮疹基本消退。今年5月份，接診醫(yī)生再看到阿慧時，她身上的皮膚，像蛻了一層皮似的。
▲治療后（右）阿慧的皮疹基本消退
隨著皮膚的愈合，阿慧已經(jīng)有點(diǎn)想不起癢到難耐的回憶，終于見到了人生的一點(diǎn)光亮。
來源 深圳衛(wèi)健委、深圳市第三人民醫(yī)院皮膚科
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